薛舒：在老年病房陪伴父亲，看到更广大的社会图景
在医院的老年病房里，作家薛舒学到了一个词——“升天”。
那是病房护工们对死亡的尊称。薛舒想，比起尖锐又疼痛的“死了”，比起可能引起歧义的“走了”，“升天”这个词让生命的离开变得神圣和浪漫起来。
2015年，薛舒的父亲薛金富因阿尔茨海默病完全失去自理能力，住进了老年病房。他陷入深度的失智与失能中，以一张病床为全部的生存空间。他在犹如生命“终点站”的病房里住了五年，直到2020年2月的一天，死神来了，他“升天”了。
《生活在临终医院：最后的光阴》
那五年，薛舒时常要去病房陪伴父亲。身处咳嗽、呻吟、哭泣、呼唤、呓语、咒骂中，她看到了排队等候入院的老人每天都在增加，看到了一个个垂老生命背后的家长里短，看到了以嗓门和劳作让这个距离死神最近的地方充满“活气”的护工们……她将目光从父亲个体转移到更广大的社会图景。
于是，在《当父亲把我忘记：隐秘的告别》之后，薛舒写出了“生命两部曲”的下部——《生活在临终医院：最后的光阴》。这部非虚构新作首发于《收获》长篇小说2023年春卷，刚刚由单读与上海文艺出版社推出单行本。在“临终”“遗忘”这些看似沉重的议题背后，她试图揭开有关生命的那抹醇厚、质朴的底色。
“个人情感是我写作这两本书的原动力，但那不是我唯一或最终的目的。”薛舒告诉澎湃新闻记者，她更愿意传达的是某种生命气象，是一个类似于“驿站”一样的地方，发生在那里的一切，“‘临终病房’里那些走到生命终点的老人也是生命，那里的生活也是生活，只不过，我们很多人不了解，或者恐惧去了解。”
近日，薛舒就新作《生活在临终医院：最后的光阴》接受澎湃新闻记者专访。
【对话】
记者：转眼已到2024年，生活发生了哪些变化？
薛舒：我现在的作息是，周一到周五上班，每周选一天躲在家里写作，周五我母亲会来我家，然后陪母亲度过周末两天，再开车送她回去。母亲现在的身体还足够她每天早上去打太极拳，每周五能坐地铁来我家，她愿意走动，愿意锻炼。我希望她出去多走动，这对她有好处，现在每到节假日，我们也会带母亲出去旅游，甚至自驾游。今年过年，我们准备带母亲自驾去四川，她自己也兴致勃勃。
记者：后来有再梦到父亲吗？
薛舒：我梦到过父亲很多次，很奇怪，所有梦到父亲的场景和情绪，都是愉悦的。在梦里他还和我们在一起，有时候是参加谁的婚礼，有时候是谁过生日，总之，他很正常，也很开心，我们全家人的状态，像以前他在世时一样。我觉得这是好事，这说明我内心也许对这件事已经释怀，或者，我觉得父亲可能对我们都挺满意，他没有遗憾。
记者：这本《生活在临终医院：最后的光阴》起笔于什么时候？
薛舒：最初动笔是在父亲刚住进老年病房之后的半年内，我开始经常跑医院，医院旁边还有一家养老院，住的是智能健全的老人，我去看老爸时抽空也去养老院看过几次。在父亲住院的五年中，我陆陆续续记录了一些素材，包括一些病友的故事，护工的故事，纯粹就是记录，两三百字，几句话，记在手机短信里，或者笔记本里。因为工作忙碌，一直没空去写，直到2022年春天，在家的两个月时间，我才有时间完成这第二部书。
写作过程中，我需要用到一些素材，比如护工的价格，护理院的费用等等，我之前从来没记录过这种，不是我没想到，而是，我知道我的母亲会记录，她是老财务，她肯定会记下所有账目，只要问她，她就会找出她的小本本，一样样给我看。
记者：这是一次和过去都不一样的写作经历吧？
薛舒：在老年病房和养老院，我看到了不止我父亲一个人在遭遇衰老和疾病，我也看到不止我们一个家庭在面临养老困境。于是就开始计划要写，但是，我相信，如果我的父亲在医院里只是住几天，或者几个月就出院了，我写出来的书一定不是现在这本书，那可能还是停留在类似于“采访”与“体验生活”的浅层感受上。
但事实上，父亲在老年病房里住了整整五年，这五年，我全程零距离甚至沉浸式进入病房生活，给我的感受几乎每一个阶段都会有不同的体会和思考。很多养老院里的现实是随着时间与深入度一步步展开的，短时间内你看不到深藏在表面现象背后的困境以及真相，有时候甚至颠覆起初的认知以及道听途说的信息。你跟进一种生活几天，几个月，几年，你看到的、听到的，以及你所思考的角度，都会不一样。所以说，“深入生活”有多么重要，虽然，谁都不愿意以亲历者的身份去深入“临终医院”的生活。但对于我来说，也许是父亲用他的病体给了我一次机会。
记者：在书里你写到，最后那五年，父亲与你们唯一的互动方式就是“吃”：在汤匙碰到他的嘴唇时，他以张嘴来回应。那五年，父亲不会说话，认不得所有人。那五年，对于作为女儿的你——意味着什么？
薛舒：虽然父亲不认得所有亲人，但我们依然把他当做始终认识我们一样，尤其是我母亲，她好像特别愿意与父亲交流，她给他做清洁工作、喂他吃饭时，随时都在与他对话，虽然都是“自说自话”，但她那种状态，就好像是保留着某种相处方式，就可以延续他的生命一样。我是这么理解的，但她肯定是无意识的。
对于我而言，父亲不再认得我是她女儿，让我有种更迫切的愿望，就是去写一写他，把他写下来，把我们共同的时光，以及他年轻岁月里的生活写下来。这也是一种延续他生命的方式吧。
记者：在某种意义上，这本书也是一本告别之书，但它并没有煽情，没有大起大落，给人一种平静又缓慢的感伤。写作时的你是一种怎样的心境？
薛舒：人生中的大多数告别，可能都没什么戏剧性。尤其是在医院里，人们可能最大的情绪跌宕是在刚听到自己或亲人身患某种绝症的时候，然后，是挣扎，是努力求生，渐渐平静下来，最终接纳，并迎接该来的一切。尤其是老年病房，衰老以及“升天”是必然的结局，没有人回避这件事，所以我也在书里私下把它叫成“临终医院”。
我在写这本书的时候，力求能准确地表达那种氛围，在“临终医院”里，并不是每天都在呼天抢地、肝肠寸断的离别中，每个人都知道，死神随时都围绕着那些老人，但活着的每一天，哪怕是最后一天，也要吃喝拉撒，要清洁身躯，要打点滴吸氧气，以及，要和亲人面面相觑，笑一笑，或者相对无言……
写这本书的整个过程，我的确没有让自己停留在某种个人情感的陷阱里，个人情感是我写作这两本书的原动力，但那不是我唯一或最终的目的。我想，我更愿意传达的是某种生命气象，是一个类似于“驿站”一样的地方，发生在那里的一切。“临终病房”里那些走到生命终点的老人也是生命，那里的生活也是生活，只不过，我们很多人不了解，或者恐惧去了解。
记者：我也注意到，这本书并没有局限于写父亲，还写到了其他病人。像是一吃水果就要拉肚子的“小阿弟”、会讲究八宝粥口味和牌子的肖老头、见谁都要讨钱的汪老太……他们同样鲜活，让人印象深刻。为什么也想写下他们的故事？
薛舒：父亲在“临终医院”里的整整五年，变化并不是很大，他没有自主意识，所以也就没有什么故事发生，每天都在护工以及我母亲的照护下，五年如一日地躺在病床上。活跃在病房里的是护工，是病友，以及病友家属。如果父亲不住进病房，我也许一辈子都无法看到那么多病人的更替，以及护工们真实的生活。
对于我来说，那是陌生的生活，和陌生的人群，是除了我自己的家庭以外的别人的生活，他们让我看到了那些只会发生在千万家庭关起门来的内部的真实故事，但在病房里，没人能关闭那扇门，一切都在别人的视线内。我很珍惜这些平时未必能见到的场面，也很珍惜能了解和认识护工和病友家庭的机会，这不是我们躺在自己家的沙发上就能获得的经验。他们也让我看到，衰老、疾病，以及死亡，是很多很多家庭都在面对的现实。
记者：临终医院仿佛是人性的放大镜，在这里，子女的“来或不来”“孝与不孝”，老人背后的家庭利益争夺之战等时刻在上演。你并不避讳这些人性之问，也袒露了关于自身家庭利益之争的反思。在一部非虚构作品中写下这些，比起在小说中写下这些，会有哪些不同吗？
薛舒：我也写过关于护工，以及老年病人家庭的小说。写小说的时候，我自己的一些观点和思考不能直接输出，我希望通过角色去呈现，同时希望达到让读者思考的效果，这就需要考虑更多角色情节以及故事构架，同时也考验着我的文学观念。
在写非虚构的时候，我可能更自然，也就是说，我会更多地呈现事实，也可以发出一些属于个人的观点和质疑。但同时，我也在不断地与自己内心的“羞耻感”撕扯。因为，小说的观点是属于角色的，我躲在角色背后，以逃避对我自己的怀疑和批判。但非虚构不是，当我决定这一部作品是非虚构的时候，我就要承担起暴露一切欲望、人性之后的怀疑、指责、批评，我会有羞耻感，但同时觉得，既然决定要写，那就要去克服羞耻感，承认每个人，包括我自己都会有人性弱点，并承担这一切。
记者：书里花了不少篇幅去写那些叽叽喳喳的护工们。她们的麻利、精明、乐观，在我的感觉里让这本白色封皮的书有了色彩。我能感觉到你对她们有感谢，有喜欢，还有一种深深的敬意。她们之中有的人甚至不会写自己的名字，但她们似乎给你带来了书籍文本之外的启发？
薛舒：是的，我很喜欢那些护工，在“临终医院”那样的环境中，她们能24小时全身心地工作和生活在那里，这令我尊敬。有时候我会想，是不是我对她们有着非常强烈的需求，所以我就感觉特别“爱”她们？我们不是经常把“我爱你”和“我需要你”放在一起说吗？所以我会怀疑，我是因为对她们有需求，才去爱她们。
但事实上，她们也有很多令人不能接受的行为，这在书中我也写到点滴。所以我会想到，我究竟喜欢她们什么？说实话，要不是父亲住在老年病房，我是万万不愿意生活在病房里的，她们在那样的环境中，如果没有最迫切的生存需求，那是坚持不下去的。所以，后来我有点想通了，我喜欢的是她们强大的生命力，是她们为了生存而愿意承担所有形式的劳动的那种努力，那种百无禁忌。努力生活的人，让我喜欢与尊敬。我想说，这本书也是送给那些“努力生活着”的人的礼物。
记者：现在的年轻人喜欢聊“生活质量”。但就目前来说，住进临终医院的人不要说生活质量，可能连生命尊严都很难有。你怎么理解生命的尊严？
薛舒：我在老爸失智失能之后寻找养老院的过程中，最深切的一点体会就是，当你连一张病床都难以找到的时候，又谈何尊严？
很多人可能对“尊严”“体面”这样的词汇有不同的看法，在我眼里，“尊严”首先是病人自身的需求。我亲眼看到那些老人，身上插满管子，躯体终日裸露，话都不会说了，但他的求生欲比任何年轻人都要强。很多老年人，还没有我们想象中那样能接受“有尊严”的死亡，他们更在意的是“长寿与活着”，或者“好死不如赖活”。这无可厚非，临到自己了，我想大多数人会与他们一样。
我在书中也写到这样一段话：父亲住进医院后，我也常常想到，某一天，他会和他的病友一样，需要我们去面对他的弥留，以及死去。然而，在进入第五个年头之前，这一天一直没有来，我为此而感到庆幸。我总是以为，他在病床上缓慢地活着，会活得很久很久。我们也习惯了他以一具肉身的存在，给予我们精神上的抚慰。但我们已然遗忘了某种质疑，他痛苦吗？他有没有感到生不如死？他是否愿意持续经受疾病的折磨，只为活着？还有一些时候，我又会反过来想，那些呼吁安乐死合法化的人，那些健健康康地活着的人，以解救濒死之人的痛苦为名义的声张，是否真的符合病人的心意？他们真的愿意死吗？我不知道。
当然，作为医护，家人，以及社会，让病人活着也要有活着的尊严，死去也要有死去的尊严，这可能是更远大的理想。所以，我又总会疑惑，什么是“尊严”呢？得到更好的照护？不袒胸露乳？不被不能控制的屎溺围绕？不被绑住手脚？这些是最基本的需求，也是最难解决的难题，以我这些年照顾父亲的体会，这些都谈不上“尊严”，那只是要让生命持续下去的取舍。可能，“尊严”更是一种精神、一种意愿，一种爱的表达。可是的确很难，这些抽象的词汇，依然要通过具体的劳动与照护去体现。好吧，说到底，就是让想活着的人好好活，活得少一些痛苦，活得尽可能漂亮一些，仅此而已。
记者：在你个人的观察里，我们的养老还面临着哪些困境？
薛舒：我最担心的是，劳动力越来越稀缺的未来，如同我这样的中年人到了老境，还能不能请到护工的问题。现在大多是独生子女家庭，以及少子家庭，甚至丁克家庭，以后我们老了，没有生活自理能力了，那是一定要去养老院的。老龄社会来临，到时将需要多少护工？所以我会比较关心机器人的研发，最近看到东京大学研发的“奥特3”机器人，可以像真人一样做家务，还能根据人类语言描述去自行学习生成动作。这让我感觉希望挺大，无论如何，这是最现实的目标。我们说，老有所养，少子女、无子女的老人，要怎么养？经过照顾老爸的这些年，我甚至觉得，当家里有一个失能失智的老人时，谈“尊严”之类的问题有些奢侈，也可能是一些健康的、年轻的人们何不食肉糜的自我感动。
记者：确实，对于独生子女这一代，“如何面对逐渐老去的父母”，也是一个很严酷的问题。你会和你的儿子聊到以后的养老问题吗？
薛舒：我和他聊过，我说，等我老了，我一定不会要求他来照顾我，他有自己的生活，有自己的世界，我不能用自己衰老的躯壳去绑架他。我生他养他并不是为了以后让他为我养老，我希望他有属于自己的精彩人生。我想，等我老了，我会买一个机器人来照顾我，如果儿子足够富有，可以为我埋单哈。
记者：无一例外，我们每个人都会走向生命的终点。很多中国人对于这个终点比较忌讳，或者说恐惧、不愿面对。就像很多读者看到书名，会有一种“想看又不敢看”的心情。现在的你会如何看待那个终点？或者说，我们应该如何活着？
薛舒：热爱命运吧，珍惜每一天，等我们老去的时候，我能坦然地告诉自己：这辈子我没白活。这就算是最好的迎接与面对吧。
任何生命，都在代代更替中进化繁衍的，我想，我更珍惜的是，作为人类，我们能感受到的生与死的价值与意义。因为有疾病，才有健康的可贵；因为有衰老，才有青春的美好；因为有死，才有生的意义。
